Şanlıurfa’nın Haliliye ilçesinde yaşayan Anzılha ve İsmail Akbaş çifti, SMA Tip-1 tanısı konulan bebekleri Elif Derya için umut ışığı arıyor.
Ailenin ikinci çocuğu olan Elif Derya, 3 Şubat 2025 tarihinde dünyaya geldi. Henüz 8 günlükken topuk kanı taraması sonucu ölümcül kas hastalığı olan SMA Tip-1 teşhisi konuldu.
Hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak amacıyla Elif Derya’ya belirli aralıklarla Spinraza adlı ilaç uygulanıyor. Ancak bu tedavi, hastalığın tamamen durmasını sağlamıyor, yalnızca sürecin yavaşlatılmasına katkı sunuyor. Elif Derya’nın kalıcı şekilde sağlığına kavuşabilmesi için yurt dışında uygulanan ve tek dozluk gen tedavisi olan Zolgensma ilacına ulaşması gerekiyor.
Anne ve baba, kızlarının yaşama tutunabilmesi için Şanlıurfa Valiliği onaylı bir yardım kampanyası başlattı. Aile, kampanyaya hem vatandaşların hem de yetkililerin destek olmasını istiyor.
_1749636877.jpeg)
0 Yorum