SMA hastası Yağız bebeğin kampanyasında mutlu son
Şanlıurfa’da SMA hastalığına yakalanan 8 aylık Yağız bebeğin tedavisi için gerekli olan para hayırseverlerin yardımıyla toplandı....
ŞANLIURFA- Şanlıurfa’da SMA hastalığına yakalanan 8 aylık Yağız
bebek için başlatılan yardım kampanyasında mutlu sona ulaşıldı.
Spinal Musküler
Atrofi (SMA), çocuklarda bebekken ortaya çıkan ve zamanla ilerleyen genetik bir
kas hastalığı olarak biliniyor. Türkiye'de resmi rakamlar bilinmese de 6 binden
fazla SMA hastası çocuk bulunduğu tahmin ediliyor. Bu amansız hastalığa
yakalanan çocukların ömür boyu “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilacı
kullanması gerekiyor. Ailelerin tek umuduysa Türkiye'de olmayan Zolgensma
ilacıyla gen tedavisi.
Ailelerin gen tedavisine erişmek için ödemesi gereken tutar
ise ortalama 2 milyon dolar, yani yaklaşık 37 milyon TL. Bu parayı tek başına
toplamak neredeyse imkansız. Aileler de haliyle valilik onaylı kampanyalar
başlatıp, seslerini duyurmaya çalışıyor.
Şanlıurfa’da SMA Tip 1 hastası olan 8 aylık Mustafa Yağız
Avcı, gen tedavisi için Türkiye'de kampanya başlatılan çocuklardan sadece biri.
Yağız bebeğintedavisinde kullanılacak olan yaklaşık 2 milyon dolar
için yaz başında kampanya başlatıldı.
Kampanyaya birçok hayırsever destek olurken, Şanlıurfa
Barosu, Şanlıurfa Ticaret ve Sanayi Odası gibi kurumlar da seçim sonrası yeni
başkanları kutlamak için çiçek gönderilmesi yerine Yağız bebeğin kampanyasına
destek olunmasını istedi. Sosyal medyada da etkin şekilde yürütülen tanıtımlar
meyvesini verdi ve Yağız bebek için toplanan rakam 2 milyon dolara ulaştı.
Yağız bebeğin ailesi sosyal medya hesabından hedeflenen
rakama ulaştıklarını duyurdu. Aile, “Gülen surat Mustafa Yağız adına emeği
geçen herkese binlerce kez teşekkürler” ifadesini kullandı.
BİHA